中新網(wǎng)海南新聞1月9日電(記者 張茜翼) 2021博鰲樂城罕見病患者用藥解決方案研討會9日在海南博鰲舉辦。與會嘉賓基于博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)政策優(yōu)勢，共同探討罕見病患者用藥可及性問題的解決。

　　據(jù)介紹，罕見病問題的解決近年來駛?cè)肟燔嚨�。舉辦此次研討會旨在帶動(dòng)更多醫(yī)學(xué)科研機(jī)構(gòu)、企業(yè)與罕見病患者攜手，著力藥物引進(jìn)和藥物研發(fā)，提升罕見病用藥可及，破解罕見病藥費(fèi)高昂、患者無力負(fù)擔(dān)難題。

　　博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局副局長劉哲峰指出，博鰲樂城先行區(qū)聚集了政府、病痛挑戰(zhàn)基金會等民間互助組織、全球知名藥品器械廠商，以及國內(nèi)醫(yī)療行業(yè)等平臺和企業(yè)的力量。去年11月，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心在先行區(qū)揭牌成立。希望通過此次大會，和眾多罕見病組織分享樂城政策，更真實(shí)地了解罕見病患者的用藥需求和困難，最大化為國內(nèi)罕見病患者服務(wù)。

　　海南省醫(yī)療保障局副局長陳濤指出，海南省醫(yī)療保障局關(guān)注罕見病的多層次保障體系建立，該局未來將繼續(xù)探索建立政府主導(dǎo)、多方籌資、社會參與的罕見病用藥保障機(jī)制。同時(shí)鼓勵(lì)發(fā)展商業(yè)健康保險(xiǎn)為包括罕見病患者在內(nèi)的民眾提供更多的保障產(chǎn)品，合力維護(hù)好罕見病患者基本醫(yī)療權(quán)益。

　　病痛挑戰(zhàn)基金會創(chuàng)始人、秘書長王奕鷗表示，很多罕見病患者面臨“境外有藥，境內(nèi)無藥”的現(xiàn)狀，博鰲樂城先行區(qū)的“先行先試”政策對有用藥需求的患者來說是重大利好。希望通過匯聚各方力量，在藥物引進(jìn)、支付保障、異地就醫(yī)等方面有更多突破，讓患者更方便地享受到樂城先行區(qū)的政策。

　　與會者還圍繞“罕見病患者組織在藥物引進(jìn)落地過程中可發(fā)揮的作用”“罕見病患者組織對樂城用藥及醫(yī)療服務(wù)體系的期待”等議題進(jìn)行交流。

　　此次活動(dòng)由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會主辦，博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)指導(dǎo)，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心協(xié)辦。(完)