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罕見皮膚病易復(fù)發(fā) 專家提醒規(guī)范化診療是關(guān)鍵
2024年02月19日 11:56 來源:中國新聞網(wǎng)

  中新網(wǎng)廣州2月9日電 (記者 蔡敏婕)全身滿是膿皰,發(fā)作時(shí)又痛又癢,整夜無法安穩(wěn)入睡……造成這一切的“罪魁禍?zhǔn)住保欠喊l(fā)性膿皰型銀屑病(GPP),這一種罕見皮膚病。南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院皮膚科首席專家、主任醫(yī)師陳永鋒教授近日在廣州表示,此類患者發(fā)病時(shí)非常嚴(yán)重,反復(fù)發(fā)作,甚至危及生命,患者需要積極治療、規(guī)范治療,做好疾病合理的長期控制。

  陳永鋒介紹,泛發(fā)性膿皰型銀屑病是一種罕見卻較嚴(yán)重的皮膚疾病,患者的皮膚會(huì)廣泛爆發(fā)充滿膿液的水泡(膿皰),并有痛感,可能伴發(fā)高熱等全身癥狀。同時(shí),泛發(fā)性膿皰型銀屑病會(huì)反復(fù)發(fā)作,也可能呈持續(xù)性發(fā)病,伴發(fā)肝腎損害,會(huì)因繼發(fā)感染、器官功能衰竭而危及生命。因泛發(fā)性膿皰型銀屑病異質(zhì)性高,且疾病認(rèn)知不足,患者常面臨誤診、漏診的局面。

  在中國,每十萬人中就約有1人至2人患病。在我國,泛發(fā)性膿皰型銀屑病患病率呈現(xiàn)“雙峰”分布:首次出現(xiàn)的患病高峰為0歲~3歲;第二個(gè)患病高峰則為30歲~39歲。

  該病發(fā)病原因眾多,藥物、感染和基因突變均可能是誘因,“一部分是遺傳,一部分是不當(dāng)治療造成的感染,比如找江湖游醫(yī),亂涂亂泡,這些都會(huì)加重病情!标愑冷h說,目前治療銀屑病的生物制劑有很多種,但大多是用于治療斑塊型銀屑病。

  作為一種復(fù)發(fā)性或反復(fù)發(fā)作的皮膚罕見病,泛發(fā)性膿皰型銀屑病的常規(guī)治療手段作用機(jī)制不夠精準(zhǔn)且無法控制復(fù)發(fā),同時(shí)易造成較大副作用,對(duì)患者的身心和經(jīng)濟(jì)均帶來負(fù)擔(dān)。因此,亟需更為精準(zhǔn)且安全的藥物。

  1月1日,新版國家醫(yī)保藥品目錄正式落地實(shí)施。用于治療成人泛發(fā)性膿皰型銀屑病發(fā)作的創(chuàng)新靶向生物制劑陸續(xù)在全國多地開出納入醫(yī)保報(bào)銷后的首張?zhí)幏健!叭缃裎覀儞碛辛藢iT針對(duì)膿皰型銀屑病發(fā)病靶點(diǎn)的藥物上市,治療的難題得到解決,這對(duì)于一部分患者來說,的確是很大的福音!标愑冷h說。

  哪些癥狀出現(xiàn)提示需立即就醫(yī)?《泛發(fā)性膿皰型銀屑病患教手冊(cè)》指出,毫無預(yù)警地出現(xiàn)廣泛的膿皰和其他全身癥狀提示泛發(fā)性膿皰型銀屑病可能發(fā)作了,例如皮膚出現(xiàn)廣泛的紅斑、疼痛的膿皰和干燥的鱗屑;患者可能感到極度疲倦、肌肉無力和關(guān)節(jié)疼痛,還可能感到發(fā)冷惡心或沒有食欲。

  “泛發(fā)性膿皰型銀屑病雖然無法徹底治愈,但可以通過規(guī)范的治療使病情得到控制,降低發(fā)作頻率,提高患者的生活質(zhì)量!标愑冷h稱,平日可以按照一般的銀屑病流程保護(hù),比如說冬天注意保暖,夏天不要喝酒、不要高蛋白的飲食。如果原來有銀屑病,然后繼發(fā)的就要及時(shí)到正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診。(完)

編輯:王曉東