中新網(wǎng)杭州1月1日電(錢晨菲)1月1日，曾經(jīng)的“天價(jià)藥”諾西那生鈉注射液正式實(shí)施醫(yī)保價(jià)格，價(jià)格從原先的70萬元一針降到約3.3萬元一針。浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院(下稱浙大二院)于當(dāng)日完成了2022年全國(guó)第一批SAM(脊髓性肌萎縮癥)患者的治療。

　　記者從浙大二院獲悉，患者李先生(化名)從小不擅體育運(yùn)動(dòng)，隨著年齡的增加，感到上下樓梯越來越費(fèi)力，能夠持續(xù)行走的距離也在不斷縮短。10年前，他被診斷為脊髓性肌萎縮癥。

　　由于缺乏有效的治療手段，在此前近十年間，李先生只能眼看著雙腿的力量逐步退化。2019年，首款治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉注射液在中國(guó)上市，讓李先生看到希望，可隨后，“70萬一針”的天價(jià)又讓這份希望變得遙不可及。

　　2021年12月3日，國(guó)家醫(yī)療保障局公布2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，7種罕見病藥品新增進(jìn)入目錄，其中諾西那生鈉經(jīng)歷8輪價(jià)格協(xié)商，最終以約3.3萬元/針的價(jià)格談判成功。得知這一消息，李先生第一時(shí)間聯(lián)系上了浙大二院，并在諾西那生進(jìn)入醫(yī)保后的第一天順利用上了藥。據(jù)悉，經(jīng)過醫(yī)保報(bào)銷后，李先生僅需支付幾千元。

　　中國(guó)罕見病聯(lián)盟浙江省協(xié)作組主任委員、浙大二院醫(yī)學(xué)遺傳科/罕見病診治中心負(fù)責(zé)人吳志英表示，浙大二院在中國(guó)第一批注射諾西那生藥物，意味著罕見病高值藥納入醫(yī)保實(shí)現(xiàn)了新突破，中國(guó)脊髓性肌肉萎縮癥診療正式進(jìn)入醫(yī)保時(shí)代。

　　“罕見病藥品研發(fā)難度大、幅度高、周期長(zhǎng)，一直難以滿足患者臨床需求，及時(shí)研發(fā)上市，價(jià)格往往極其昂貴，藥物可及性面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)，這次醫(yī)保目錄調(diào)整，表明國(guó)家高度關(guān)注罕見病患者這一群體，新增進(jìn)目錄的罕見病藥品很好地填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)相關(guān)罕見病治療用藥的空白，為臨床用藥提供了選擇，為更多的罕見病患者延緩病情發(fā)展、提高生活質(zhì)量帶來了希望。”吳志英說。(完)